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Burdisso y Ribair, por la difusión del Síndrome de Cornelia de Lange

Ambos jugadores se sumaron a la iniciativa para promocionar el próximo congreso que se realizará el 14, 15 y 16 de noviembre en Buenos Aires. El 14, 15 y 16 de noviembre se realizará en Buenos Aires la 7° Conferencia Mundial Síndrome de Cornelia de Lange (CDLS), una alteración genética poco conocida que produce anormalidades severas […]

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congreso Ambos jugadores se sumaron a la iniciativa para promocionar el próximo congreso que se realizará el 14, 15 y 16 de noviembre en Buenos Aires.

El 14, 15 y 16 de noviembre se realizará en Buenos Aires la 7° Conferencia Mundial Síndrome de Cornelia de Lange (CDLS), una alteración genética poco conocida que produce anormalidades severas en el desarrollo de los chicos, y Guillermo Burdisso y Ribair Rodríguez se sumaron a la iniciativa para promocionar el congreso y aportar a la concientización, ya que la detección temprana puede cambiar la calidad de vida de los niños con este síndrome.

En representación de Boca, y de todo el plantel, Ribair y Burdisso se sumaron a la movida de difusión al recibir a los chicos tras la práctica en Casa Amarilla: «Desde nuestro lugar como jugadores podemos aportar para que estas causas tengan más difusión, por si alguien quiere acercarse a ayudar a la asociación, o simplemente estar informado», explicó Guille, quien el jueves también asistirá a la conferencia. «Tratamos de dar una mano desde donde se puede», reflejó Ribair. El uruguayo sabe lo importante que es difundir esta causa: «Si bien nos contaron que son pocos los casos, se detectó hace poco cómo se trata y es importante que se junte mucha gente para el tratamiento de los chicos porque lo necesitan mucho».

La Federación Internacional CdLS (www.cdlsworld.org) organiza cada dos años una Conferencia Internacional CdLS con un conjunto de profesionales y familiares de distintas partes del mundo. La anterior se realizó en Copenhage, Dinamarca, y Buenos Aires será la sede de la edición 2013. La médica genética de nuestro país, Ana Quaglio, es la responsable del congreso y asistió al pasado en Dinamarca para perfeccionarse en la enfermedad, traer los últimos avances y ser referencia en la Argentina y Latinoamérica.

El Síndrome Cornelia de Lange es una alteración genética poco conocida que conduce a anormalidades severas del desarrollo, básicamente cognitivo y del lenguaje y algunos niños tienen cardiopatías o acortamiento de los huesos. Es un trastorno malformativo múltiple que incluye rasgos faciales típicos, retraso mental y del crecimiento. Este síndrome genético es una mutación espontánea, se da un caso cada 30.000 aproximadamente. Es decir: es genético y congénito y su origen no suele ser hereditario, cualquier persona puede tener un hijo con esta alteración.

La falta de información y de médicos especializados en el síndrome lleva a que los padres deambulen por distintos consultorios hasta dar con el diagnóstico indicado. Por esto, un grupo de padres creó la primera asociación que existe en el país: la Asociación de Lucha Contra el Síndrome Cornelia de Lange, que funciona en Paraná. La presidenta de la Asociación de Lucha Contra el Síndrome Cornelia de Lange, Patricia Mariela Pastorizzo, expresó: «Estamos luchando con esto que es un síndrome rarísimo en la Argentina, aquí se sabe poco y nada y el congreso es importante para especializar a los médicos. Esperamos que tomen conciencia de lo que es el síndrome. Lamentablemente, hemos tenido muchas pérdidas por falta de conocimiento sobre cómo es el tratamiento».

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